Le iniziative in Umbria e a Roma alla Camera dei Deputati
Riceviamo e pubblichiamo integralmente:
Il 1° marzo ricorre la Giornata Nazionale dedicata all’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), promossa dall’Associazione Umbra “Un Filo per la Vita Onlus”. I comuni di Spoleto e di Spello illumineranno i monumenti storico-artistici simbolici più importanti a partire dal 28 febbraio fino al 1 marzo compreso.
In vista della Giornata Nazionale dedicata alla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, tradizionalmente fissata il 1° Marzo, Un Filo per la Vita Onlus, Associazione Umbra ma operativa a livello nazionale, intende richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con tale grave patologia. Inoltre sulle istanze, sulla qualità della vita e delle cure nonché sull’inclusione sociale che riguardano questi pazienti. Nella giornata del 1° Marzo 2022, quindi, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day del 28 febbraio, Un Filo per la Vita Onlus aderisce all’iniziativa accendi “le luce sulle malattie rare”
Per l’occasione in Umbria, regione natia dell’Associazione, saranno due le cittadine coinvolte per la manifestazione e che sin dal 28 febbraio e fino al 1° marzo compreso illumineranno i propri monumenti con i colori della giornata. La pittoresca Spello, sede dal 2005 della Onlus, illuminerà gli Archi sottostanti la Rocca Baglioni. Spoleto, la città nota per il suo Festival dei Due Mondi, celebrerà la Giornata della Insufficienza Intestinale Cronica Benigna illuminando di azzurro, fucsia e verde la Fontana di Piazza del Mercato, il Teatro Gian Carlo Menotti e la Chiesa di San Pietro. Si ringraziano i Comuni di Spello e Spoleto per aver fatto sentire la loro vicinanza e solidarietà a tutte le persone affette da una patologia rara e da insufficienza intestinale cronica benigna.
L’EVENTO DI SENSIBILIZZAZIONE ALLA CAMERA DEI DEPUTATI
Nella giornata del 1° Marzo, inoltre, l’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus” promuove presso la Camera dei Deputati a Roma l’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale intitolata: “Insufficienza intestinale cronica benigna e Sindrome dell’intestino corto: un Manifesto per migliorare il percorso assistenziale”.
L’evento concentrerà il suo focus sulla presentazione di un documento condiviso dalla comunità scientifica, dei pazienti e da quella politica riguardante il percorso assistenziale dei pazienti, pediatrici ed adulti che convivono quotidianamente con la IICB e con la SBS (Sindrome dell’Intestino Corto) e che non trovano riconoscimento nel nostro Servizio Sanitario Nazionale.
Un vero e proprio Manifesto, condiviso da pazienti, famiglie, caregiver, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, contenente le aree di miglioramento del percorso di cura dei pazienti affetti da IICB e da SBS al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici. Inoltre proposte concrete utili a dare risposte reali alle esigenze dei pazienti in termini di cura e qualità di vita che attualmente permangono in attesa che il Servizio Sanitario Nazionale assegni loro una codifica e le riconosca quali malattie rare.
Alla conferenza hanno confermato partecipazione e presenza: Ettore Rosato, Vicepresidente Camera dei Deputati, Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare Annamaria Parente, Presidente Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, Andrea Urbani, Direttore Generale Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e i parlamentari Sen. Paola Binetti, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica, On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera Deputati, On. Vito De Filippo, Commissione Affari Sociali, Camera Deputati, On. Nicola Provenza, Commissione Affari Sociali, Camera Deputati, Sen. Francesco Zaffini, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica Il Tavolo Istituzionale convocato il 1° Marzo rappresenta un messaggio importante in termini di impegno e responsabilità nei confronti dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver che affrontano nel quotidiano questa patologia.
Informazioni sulla IICB
L’IICB – insufficienza Intestinale Cronica Benigna è una patologia invalidante e complessa ma ancora troppo sconosciuta ai più che mina l’armonia e i pazienti che ne soffrono e delle famiglie/caregiver che li assistono con ricadute difficili nella loro quotidianità. Tale patologia è la più rara tra le insufficienze d’organo, causata dalla assenza della funzione intestinale tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione artificiale). Se non trattata causa la morte per denutrizione. In Italia, tuttavia, pur essendo la più rara delle insufficienze d’organo, la IICB non è riconosciuta come malattia rara dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). La rarità e la complessità della IICB ed il relativo mancato riconoscimento da parte del SSN sono fonte di grandi e gravi criticità che si ripercuotono in primis sulla vita dei pazienti, ma che impattano anche sul sistema sanitario nel suo complesso. I dati epidemiologici evidenziano che il 40% di casi di IICB è rappresentato dalla complicanza di malattie già riconosciute dal SSN, ma il 60% dei casi non è tale. Si viene così a verificare una evidente disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.
Tutte le info: www.unfiloeperlavita.it
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