“La malattia non segue il calendario. La tutela economica deve seguire il percorso di cura.” È con questa consapevolezza che Marilisa Cianfriglia, lavoratrice e madre, ha deciso di trasformare una prova personale in una battaglia collettiva, lanciando una petizione che sta raccogliendo centinaia di adesioni e l’attenzione dell’opinione pubblica.
Al centro della mobilitazione c’è un nodo legislativo e contrattuale cruciale: la sproporzione tra la durata dei percorsi di cura per le patologie tumorali e i limiti temporali dell’indennità economica di malattia.
In diversi contratti collettivi, infatti, a fronte di un prolungamento della conservazione del posto di lavoro, la tutela economica garantita (l’indennità di malattia) copre una soglia ordinaria massima di 180 giorni. Superato questo limite, chi è ancora sottoposto a chemioterapie, chirurgia o lunghi tempi di recupero rischia di rimanere senza reddito, dovendo continuare ad affrontare le spese della vita quotidiana e della famiglia.
La petizione si rivolge direttamente alle istituzioni per chiedere una riforma: un’estensione delle tutele indennizzate, l’esclusione delle assenze per cure salvavita dai tetti ordinari o la creazione di un’indennità specifica per garantire la continuità economica durante tutto il percorso clinico certificato.
Abbiamo raccolto la testimonianza diretta di Marilisa per comprendere dall’interno cosa significhi affrontare questo percorso e quali siano le barriere umane, burocratiche ed economiche da superare dal momento della diagnosi.
Marilisa, cosa succede a livello emotivo e pratico nel momento in cui si riceve una diagnosi oncologica e si deve riorganizzare la propria vita lavorativa e familiare?
«Quando ricevi una diagnosi oncologica, la prima cosa che succede è che la tua vita cambia in un attimo. Fino al giorno prima hai la tua quotidianità e le tue abitudini; poi, il giorno dopo, tutto viene riorganizzato intorno alla malattia.
Io sono sempre stata una persona impegnata: tra lavori, figli, casa, cani e responsabilità. E ho anche le mie passioni, la mia creatività, i miei progetti: tutte quelle cose che negli anni ho costruito con fatica e che fanno parte di ciò che sono. Poi arriva una diagnosi e, improvvisamente, tutto passa in secondo piano.
Non hai più il controllo dei tuoi tempi. La tua agenda non è più fatta di quello che avevi prima, ma di visite, esami, interventi, terapie, attese e giornate in cui devi semplicemente trovare la forza di arrivare a sera. E per una persona dinamica, autonoma e tenace, non riuscire più a gestire il proprio tempo è una delle cose più difficili da accettare.
La malattia non ti chiede soltanto di curarti. Ti impone di fermarti, di aspettare, di affidarti a tempi che non dipendono più da te. E il tuo tempo, improvvisamente, non ti appartiene più come prima. Nel frattempo, però, la vita continua. Devi riorganizzare tutto ciò che avevi costruito intorno a te, senza poter semplicemente mettere il mondo in pausa fino a quando starai meglio. Ci sono responsabilità che non si fermano, persone che hanno bisogno di te e un futuro che, da un giorno all’altro, diventa molto più difficile da programmare.
Ma forse la parte più difficile da spiegare è quella che succede dentro. Perché non smetti di essere quella che eri prima della diagnosi. Continui ad avere idee, desideri, progetti, voglia di fare e di creare. Solo che, per un periodo, è il tuo corpo a decidere cosa puoi e cosa non puoi fare. E questo crea una frattura enorme tra la persona che senti di essere e quella che, in quel momento, riesci concretamente a essere.
Ho dovuto imparare a convivere con questa nuova realtà senza perdere completamente la parte di me che esisteva prima della malattia. Anche perché proprio le mie passioni sono state, in alcuni momenti, un modo per ricordarmi che io non sono soltanto la mia malattia. La diagnosi ti costringe a fermarti, ma non cancella la persona che sei.
Ed è forse questo che vorrei si comprendesse quando si parla di malattia oncologica: dietro un certificato di malattia non c’è semplicemente un’assenza dal lavoro. C’è una persona che sta cercando di tenere insieme la propria vita mentre affronta qualcosa che non ha scelto e che non può programmare. Ed è anche da questa consapevolezza che è nata la mia petizione: perché una persona che sta combattendo per tornare a stare bene non dovrebbe essere costretta, nello stesso momento, a combattere anche contro la paura di non riuscire più a sostenere la propria vita.»
Quali sono state le difficoltà economiche e burocratiche più grandi che hai incontrato da quando hai iniziato questo percorso di cura?
«La difficoltà più grande è stata rendermi conto che il tempo della malattia e il tempo della tutela economica non necessariamente coincidono.
Quando inizi un percorso oncologico, non sai con certezza quanto durerà. Sai che devi curarti, ma non puoi programmare una malattia come programmi una vacanza. Una terapia può essere seguita da un intervento, un intervento da un recupero, una complicanza può allungare i tempi. E mentre tutto questo succede, il calendario della tutela della malattia continua a scorrere.
La mia preoccupazione è diventata quindi anche economica: cosa succede al mio reddito se io non sono ancora nelle condizioni di tornare al lavoro ma ho esaurito il periodo ordinario di tutela? È una domanda terribile da dover affrontare durante una cura oncologica. Perché tu dovresti concentrarti sulle terapie, sui controlli, sul recupero. Invece ti ritrovi a fare conti, leggere contratti, cercare di capire quanti giorni di malattia ti restano, cosa prevede il tuo CCNL, cosa succede allo stipendio, quali prestazioni puoi chiedere e quali requisiti devi avere.
E la burocrazia, in questi momenti, pesa ancora di più perché spesso devi affrontarla proprio quando sei stanca, debilitata e psicologicamente provata. La cosa che mi ha colpito maggiormente è la differenza tra la tutela del posto di lavoro e la tutela del reddito. Il posto può essere tutelato più a lungo, mentre la tutela economica può terminare prima. Significa che puoi avere ancora il diritto a conservare il tuo lavoro, ma non necessariamente avere la stessa protezione economica mentre sei costretta ad assentarti per continuare a curarti. Per una persona che ha una famiglia da mantenere, questa differenza può diventare drammatica.
Io non sto chiedendo che qualcuno mi regali qualcosa. Sto chiedendo che il sistema riconosca una realtà molto semplice: se una persona è ancora malata e sta seguendo un percorso oncologico certificato, non dovrebbe essere costretta a scegliere tra continuare a curarsi e riuscire a mantenere economicamente la propria famiglia. È proprio questa contraddizione che mi ha spinto a trasformare una difficoltà personale in una richiesta più grande.»
La tua petizione sta raccogliendo molte adesioni. Cosa ti senti di dire alle istituzioni e a chi oggi si trova nella tua stessa situazione?
«Alle istituzioni vorrei dire una cosa molto semplice: guardate la realtà delle persone che affrontano un tumore, non soltanto i numeri e i giorni previsti dalla legge.
180 giorni possono sembrare tanti sulla carta. Ma un percorso oncologico non è fatto di 180 giorni tutti uguali. Ci sono diagnosi, interventi, chemioterapia, altre terapie, ricoveri, complicanze, recuperi. E spesso una fase si sovrappone all’altra. La malattia non segue il calendario. Per questo credo che anche la tutela economica debba essere costruita tenendo conto del percorso di cura. Non sto chiedendo un privilegio per chi si ammala di tumore. Sto chiedendo una tutela che riconosca la particolarità di una malattia che può richiedere mesi di cure e che, in molti casi, impedisce concretamente di lavorare per un periodo molto più lungo di quello inizialmente immaginabile.
E a chi oggi si trova nella mia stessa situazione direi di non sentirsi solo e, soprattutto, di non vergognarsi di chiedere aiuto e di parlare delle difficoltà economiche. Quando ci ammaliamo pensiamo che la cosa importante sia soltanto guarire. Ed è così. Ma non possiamo fingere che intorno alla malattia non esista una vita reale, fatta di figli, affitti, bollette, mutui, spese quotidiane e responsabilità.
La mia petizione è nata proprio perché non voglio che questa rimanga soltanto la mia storia. Io ho deciso di raccontare pubblicamente una parte molto difficile della mia vita perché magari, attraverso la mia esperienza, qualcun altro domani potrà avere una tutela che oggi non esiste. Se questa battaglia resterà solo mia, sarà la storia di una donna che si è trovata in difficoltà. Se invece riusciremo a far capire che questo problema riguarda tante lavoratrici e tanti lavoratori, allora quella stessa difficoltà può diventare una richiesta di cambiamento.
E alle persone che stanno firmando vorrei dire grazie. Perché con una firma non stanno dando qualcosa a me: stanno dicendo che una persona che sta combattendo contro un tumore non dovrebbe essere costretta, nello stesso momento, a combattere anche contro la paura di perdere il proprio reddito.
Non chiedo soldi. Non chiedo donazioni. Chiedo attenzione, consapevolezza e una tutela più adeguata alla realtà dei percorsi oncologici. Perché nessuno dovrebbe trovarsi a pensare, mentre sta facendo una terapia: “Come farò a mantenere la mia famiglia?”.
La malattia non segue il calendario. La tutela dovrebbe seguire il percorso di cura.»
È possibile firmare e condividere gratuitamente la petizione promossa da Marilisa Cianfriglia sulla piattaforma Change.org cliccando QUI
