Una corsa di 700 km per far conoscere la sindrome di Cornelia de Lange

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  • Vincenzo Placida, vicepresidente dell’associazione di volontariato omonima, ha fatto tappa a Spoleto incontrando l’assessore Luigina Renzi

    Settecento chilometri in 20 giorni, da Vigonovo, comune della città metropolitana di Venezia fino a Piazza San Pietro, nella Città del Vaticano. Una corsa per far conoscere la sindrome di Cornelia de Lange, incontrando lungo il viaggio, suddiviso in 17 tappe, gli amministratori dei comuni di Veneto, Emilia Romagna, Marche, Umbria e Lazio.

    Vincenzo Placida, papà di Valentina, una bambina di 14 anni affetta da questa rarissima sindrome genetica e vicepresidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato CORNELIA DE LANGE ODV, ha fatto tappa a Spoleto arrivando in città lunedì 9 e ripartendo martedì 10 maggio. Ad accoglierlo ieri mattina nella Sala del Consiglio comunale l’assessore Luigina Renzi, che ha espresso la disponibilità dell’amministrazione comunale a rilanciare il messaggio di sensibilizzazione alla base dell’iniziativa.

    La sindrome di Cornelia de Lange è rarissima (un caso ogni 20000/25000 nuovi nati. In Italia se ne contano circa 200/250 casi in tutto). Le caratteristiche principali sono scarsa crescita, ritardo psico-motorio e difficoltà o totale assenza della comunicazione verbale. Inoltre, in alcuni casi, possono essere presenti deformazioni agli arti o problemi cardiaci.

    L’obiettivo dell’evento, che ha ricevuto il patrocinio del CONI (Placida incontrerà il prossimo 13 maggio il Presidente Giovanni Malagò), è quello di raccogliere fondi per sostenere i progetti dell’Associazione (le info a riguardo sono disponibili su www.corneliadelange.org).

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    Commentiultimi pubblicati

    Aurelio Fabiani 2023-01-28 11:29:13
    De Luca ok! Ma a Spoleto fanno un altro mestiere .STAVOLTA VE LO DICIAMO DIRETTAMENTE. Solo i fatti dicono chi.....
    Aurelio Fabiani 2023-01-20 22:16:38
    Un comunicato demenziale, di un campanilismo dell'immagine miope di chi vede uffici là dove noi vediamo servizi per i cittadini......
    Casa Rossa Spoleto 2023-01-08 09:27:58
    La parte che svolge Grifoni non ci piace. Un comunicato vuoto di obiettivi, con qualche "anatema", volto a sottrarre alla.....
    giotarzan 2022-12-24 15:05:16
    questo "signore" è 10 volte o forse più che viene denunciato, furti, aggressioni, foglio di via obbligatorio e chi più.....
    Massimo 2022-12-23 12:45:07
    In verità le promesse le hanno fatte a colaiacovo no ai lavoratori vergogna, come la protasi si vanta di essere.....