Sabato 30 agosto 2025, alle ore 17,00, nell’ambito della Festa del Volontariato di Spoleto – Edizione 2025 – avrà luogo la presentazione del libro “Vite Sospese – Un viaggio tra fragilità e forza” di Francesco Rossiello, consigliere di LIRH Puglia.
Accanto all’autore interverranno Michela Bracalenti, Presidente di LIRH Umbria, Ferdinando Squitieri e Barbara D’Alessio, rispettivamente Direttore Scientifico e Presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), insieme a Costanza Spera, Assessore al Sociale del Comune di Perugia.
L’incontro sarà moderato dalla giornalista Marta Calzoni di Glox Radio.
In Italia si stima che, delle circa due milioni di persone coinvolte da una malattia rara, circa 7.000 siano affette dalla malattia di Huntington (genetica, neurodegenerativa, ereditaria) e tra le 30.000 e le 40.000 persone siano a rischio di ammalarsi. In Umbria la stima riguarda circa 500 persone.
“La nostra missione è dare voce e risposte alle famiglie che vivono questa difficile realtà, sostenendo la ricerca e garantendo supporto clinico, sociale e psicologico su tutto il territorio nazionale” dichiara Barbara D’Alessio, Presidente LIRH.
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