La Fondazione Maruzza, da oltre 25 anni impegnata nella promozione delle cure palliative pediatriche, annuncia la IV edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), inaugurato lo scorso 15 maggio a Padova e che terminerà a Palermo il 15 giugno.
Dopo il grande successo delle prime tre edizioni – con oltre 45.000 partecipanti, 166 eventi in 17 Regioni e il coinvolgimento di più di 220 associazioni – l’edizione 2025 si presenta ancora più ricca e diffusa sul territorio nazionale.
Il tema di quest’anno, “Diventa PalliAttivo”, è un appello a farsi promotori di una corretta informazione e di una cultura della cura consapevole. Significa diventare cittadini attenti, informati e solidali, capaci di sostenere e comprendere il valore delle cure palliative pediatriche e il ruolo di chi, ogni giorno, si prende cura dei bambini con malattie inguaribili.
Una delle tappe si terrà il 7.06.2025 a Spoleto presso Villa Redenta ed è organizzata da Aglaia ODV; il programma della giornata prevede due diversi momenti. Il primo formativo, organizzato in collaborazione con UslUmbria2, aperto a operatrici e operatori sanitari che si occupano di inguaribilità pediatrica. Il programma prevede gli interventi di due esperti nazionali di cure palliative pediatriche, del responsabile del Centro di Riferimento regionale umbro e una tavola rotonda a cui parteciperanno, nell’ottica fondante delle cure palliative, rappresentanti delle diverse professionalità che sul territorio regionale intervengono nei percorsi assistenziali, con l’obiettivo di individuare, in modalità integrata e condivisa, strumenti e azioni per rendere l’Umbria ancora più palliATTIVA.
La parte ludica della giornata, a partire dalle 11 alle 17, prevede giochi in bicicletta, caccia al tesoro e attività per bambini e famiglie all’interno del bellissimo parco di Villa Redenta.
Il programma dettagliato della tappa di Spoleto è visualizzabile a questo link.
https://www.girocurepalliativepediatriche.it/eventi/cure-palliative-pediatriche-in-umbria-passo- dopo-passo-una-rete-sempre-piu-palliattiva/
Secondo l’ultimo studio PalliPed 2022–2023, pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics a gennaio 2025, i bambini seguiti da servizi specialistici di cure palliative pediatriche sono saliti dal 15% al 25% in tre anni. Tuttavia, la copertura resta disomogenea: solo 18 centri specialistici sono attivi in 14 Regioni e 2 Province Autonome, mentre 8 Regioni risultano ancora prive di un centro di riferimento dedicato.
LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. A livello globale, si stima che oltre 22 milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle Cure Palliative Pediatriche (CPP). Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le CPP
rappresentano un’assistenza attiva e globale rivolta al bambino nella sua interezza — corpo, mente e spirito — e includono il sostegno costante alla famiglia. Le Cure Palliative Pediatriche mirano a garantire la miglior qualità di vita possibile ai minori con patologie complesse, grazie
all’intervento di professionisti specializzati che operano preferibilmente a domicilio. Questo approccio integrato accompagna il bambino e la sua famiglia in ogni fase della malattia, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale. Oggi le CPP si rivolgono a un’ampia gamma di condizioni cliniche, molte delle quali rare o prive di diagnosi definitiva, e prevedono percorsi assistenziali personalizzati, costruiti su misura per il bambino e per l’intero nucleo familiare.
LA FONDAZIONE MARUZZA LEFEBVRE D’OVIDIO ETS Da oltre vent’anni, la
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS è attivamente impegnata nella promozione, sviluppo e diffusione della terapia del dolore e delle Cure Palliative Pediatriche per bambini e adolescenti affetti da patologie inguaribili. Riconosciuta a livello nazionale e internazionale come punto di riferimento nel settore, la Fondazione opera per garantire ai minori e alle loro famiglie un’assistenza qualificata, dignitosa e centrata sulla persona, attraverso attività di formazione, ricerca, advocacy e sensibilizzazione. Per maggiori informazioni: fondazionemaruzza.org
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