In Italia ne soffrono due milioni di persone, tra i 20 e i 30 mila solo in Umbria. Ma lo Stato non la riconosce ancora come invalidante. Il racconto drammatico di chi convive con la fibromialgia: “Siamo costretti a lavorare al massimo delle forze solo per pagarci le cure. Spesso fuori casa indossiamo una maschera, poi crolliamo tra le mura domestiche”
C’è un popolo di invisibili che cammina tra di noi. Persone apparentemente sane, che lavorano, fanno la spesa, sorridono, ma che dentro nascondono un calvario quotidiano fatto di dolori, spossatezza estrema e un senso profondo di isolamento. È il popolo dei malati di fibromialgia, una sindrome cronica e sistemica che colpisce il sistema nervoso, amplificando a dismisura gli stimoli dolorosi del corpo.
A Spoleto, a dare voce a questa battaglia di civiltà e salute è Fabio Fiorelli, 43 anni, affetto da fibromialgia da qualche anno con il sogno di diventare referente regionale dell’associazione CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti) per accendere i riflettori su un vuoto normativo e sociale non più tollerabile.
Abbiamo intervistato Fabio per capire cosa significhi convivere con un “mostro” che non si vede, ma che consuma ogni giorno la vita di chi ne è affetto.
Fabio Fiorelli, la fibromialgia è una malattia cronica ma non ancora riconosciuta come invalidante dallo Stato. Cosa comporta questo sul posto di lavoro?
“Comporta l’obbligo di dover stringere i denti e lavorare al 100% delle proprie forze, anche quando il corpo non risponde, poiché non si ha diritto a tutele o indennizzi. Se per un lavoro fisico le difficoltà sono evidenti, non è facile nemmeno in ufficio, quando convivi con mal di testa, mal di stomaco e dolori costanti alle articolazioni, la concentrazione svanisce. La fibromialgia viene spesso scambiata per semplice stanchezza, ma è un binomio debilitante di spossatezza estrema e dolore cronico. È una malattia invisibile agli occhi degli altri, ma dolorosamente reale per chi la vive.”
Oltre al lato lavorativo, quanto incide l’invisibilità della malattia nella vita quotidiana e nelle relazioni?
“Incide tantissimo, ed è uno degli aspetti psicologicamente più dolorosi. Molto spesso i familiari non si accorgono di nulla, tendono a sottovalutare i sintomi o a liquidarli come semplice pigrizia, stress o esaurimento. Questo accade perché, non essendoci ferite visibili, stampelle o esami del sangue specifici che certifichino il dolore, chi ti sta vicino fatica a comprendere la gravità della situazione. In questo io mi ritengo un uomo fortunato, ho una moglie che mi sostiene, mi capisce e mi è vicina in ogni momento. Ma so che per tanti altri malati non è così, e la mancanza di supporto in famiglia si trasforma in una solitudine devastante”
Qual è l’attuale situazione a livello istituzionale e normativo in Italia?
“Il problema principale è che la fibromialgia non è ancora stata inserita pienamente nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il riconoscimento è solo parziale e frammentario. Le istituzioni tendono a fare una distinzione rigida tra “chi sta meglio” e “chi sta peggio”, una gestione che non rispecchia la complessità della sindrome. Il nostro dolore è generalizzato e non è misurabile con i criteri standard, puoi provare a spiegarlo a parole, ma non vieni quasi mai compreso fino in fondo. Questo vuoto normativo ci lascia in un profondo stato di abbandono”.
Parliamo di numeri: qual è l’impatto di questa patologia in Italia e, nello specifico, sul territorio umbro?
“I dati Istat stimano circa due milioni di malati in tutta Italia. Se guardiamo alla nostra regione, in Umbria parliamo di una forbice che va dai 20.000 ai 30.000 pazienti. Nonostante questi numeri imponenti, le istituzioni regionali sono rimaste finora piuttosto silenti e ferme. La maggior parte delle persone non sa nemmeno cosa sia la fibromialgia, se dici a qualcuno che ne soffri, ti senti rispondere “E che cos’è?”. Manca del tutto una reale informazione e una campagna di sensibilizzazione pubblica che rompa il muro dell’ignoranza.”
Senza esenzioni mediche, come riuscite ad affrontare i costi e il percorso di cura?
“Diventa un paradosso drammatico, siamo costretti a lavorare al massimo delle nostre forze solo per poterci pagare le cure. Essendo una patologia senza esenzione, farmaci, controlli e terapie sono totalmente a carico del malato, con spese mensili pesantissime per le famiglie. Inoltre, per avere risposte in tempi dignitosi, siamo obbligati a rivolgerci al canale privato, poiché il sistema pubblico ha liste d’attesa incompatibili con il dolore quotidiano.
Trattandosi di una malattia ‘dai cento sintomi’ e senza una cura definitiva, andiamo continuamente per tentativi: oggi curi una spalla, domani il dolore si sposta a un piede. Utilizziamo farmaci neurologici come il Lyrica, percorsi alimentari, ginnastica posturale, fino ai cannabinoidi terapeutici. Ma persino gli specialisti della terapia del dolore a volte alzano le mani: un algologo mi ha confessato che è impossibile fare infiltrazioni ovunque perché il dolore è generalizzato e si sposta continuamente. Il comune ibuprofene non basta, il farmaco diventa il nostro pane quotidiano”.
Quali sono i tuoi progetti futuri con le associazioni e che consiglio dai a chi soffre dei tuoi stessi sintomi?
“Fortunatamente qualcosa si sta muovendo grazie alla proposta di legge regionale 276, nata per fare informazione, stimolare gli screening e formare i medici di base a riconoscere i sintomi precocemente. Da parte mia, a settembre spero di assumere ufficialmente il ruolo di referente per l’Umbria all’interno dell’associazione CFU Italia (Comitato Fibromialgici Uniti), dopo aver completato i corsi di formazione.
Il mio consiglio è uno solo: facciamo finire questa invisibilità. Da soli non si va da nessuna parte, ma uniti sì, perché un fibromialgico capisce subito il dolore di un altro. Dobbiamo smettere di nasconderci. Spesso, per non mostrare la nostra fragilità, indossiamo una ‘maschera’ di normalità fuori casa, per poi toglierla e crollare tra le mura domestiche. Non è giusto. Anche noi abbiamo diritto a una vita serena. Abbiamo una voce e dobbiamo usarla per chiedere ascolto e tutele: è tempo che i malati invisibili diventino finalmente visibili.”
Fabio Gasparri / Arianna Musci
Intervista raccolta da Fabio Gasparri. Testo e redazione a cura di Arianna Musci.